A plataforma nasceu para fomentar a compreensão das políticas de saúde para Esclerose Múltipla, com o objetivo de instrumentalizar ações de advocacy que colaborem para a melhoria da saúde das pessoas com EM. Para defender, de forma transparente, os interesses legítimos dessas pessoas, é necessário conhecer a realidade da execução das políticas de saúde. Os dados públicos permitem um diagnóstico de aspectos da política que devem ser aperfeiçoados. Isso pode auxiliar a tomada de decisão baseada em evidências.
* O Observatório de Esclerose Múltipla é uma iniciativa da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, desenvolvido, baseado e inspirado no Observatório de Oncologia – iniciativa da ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia).
Todos os dados utilizados no Observatório de Esclerose Múltipla são provenientes de fontes de dados abertos governamentais como o Ministério da Saúde, Instituto Brasileiro de Geografia (IBGE) e da plataforma CAPES.
Os dados mais utilizados para os estudos são dados demográficos, epidemiológicos, de assistência à saúde e rede assistencial. As informações coletadas servem para embasar dados sobre o fornecimento e falha na entrega de medicamentos para EM pelo SUS, judicializações, internações hospitalares, atendimentos ambulatoriais e incidência de EM no Brasil.
Dados abertos são dados que podem ser usados livremente por qualquer pessoa.
FONTE: Open Knowledge Foundation
Levantamento de informações nas Bases públicas de dados de saúde de acesso online, sistematização e interpretação dos dados.
Os estudos demonstram a realidade de como está a Esclerose Múltipla no Brasil. Através deles, é possível trabalhar em pesquisas que apontem caminhos e soluções para alcançar a eficácia no combate dos gargalos na luta pelo aperfeiçoamento de políticas públicas e os mais diversos cenários que fazem parte da vida de quem convive com EM.
Divulgação, compartilhamento de informações e resultados para a avaliação sobre a política de saúde de Esclerose Múltipla, bem como permite expor aspectos da política pública que demandem aperfeiçoamento por parte dos gestores da saúde.
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