Custo da Esclerose Múltipla

por Denis Bernardi Bichuetti*

 

A Esclerose Múltipla tem grande variabilidade mundial, atingindo de 20 a 100 para cada 100.000 indivíduos, sendo que os valores são maiores para países com predominância genética causcasiana. A prevalência estimada no Brasil fica no terço inferior destes números, de 20 a 30 para 100.000 pessoas, estimando que aproximadamente 40 mil brasileiros sofram de EM. Os números ainda são incertos por aqui e podem ser maiores porque faltam dados epidemiológicos adequados.

 

Sabe-se que ferimentos por arma de fogo e acidentes automobilísticos são, no Brasil, as primeiras causas de incapacidade física e neurológica adquirida antes dos 50 anos de idade. EM aparece em segundo lugar em pessoas com a mesma faixa etária.

 

Apesar de considerada rara, a EM tem enorme impacto social e financeiro. Nos Estados Unidos é a primeira causa de incapacidade física e aposentadoria antes dos 50 anos de vida. Na Suécia, local com forte equilíbrio social e equivalência de oportunidades, 50% das pessoas com a doença param de trabalhar antes de completar 40 anos. Os dados sobre o impacto da EM na vida profissional dos pacientes brasileiros começam a aparecer.

 

EMPREGABILIDADE – Estudo da AME com pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), ainda em andamento, já coletou dados de 802 pacientes, de todas as regiões do Brasil, e verificou que 79% dos entrevistados tinham ocupação com renda no momento que receberam o diagnóstico.

 

Desse total, no momento de resposta do questionário, com média de idade de 36 anos, apenas 59% ainda preservavam alguma ocupação com renda; 97% terminaram o ensino médio, 67% tém diploma universitário e 75% afirmaram que a existência da esclerose múltipla tem influência direta, de forma negativa, na manutenção de uma ocupação com renda ou na chance de admisssão em um novo emprego.

 

CUSTO – Além da empregabilidade e manutenção de autonomia, o custo financeiro e social da doença é preocupante. O elevado valor dos medicamentos para tratar e prevenir sequelas da EM é sempre mencionado, mas deixar de tratar o paciente vai custar muito mais ao longo da vida.

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CUSTOS DIRETOS

=> Médico
— Não farmacêutico: consultas médicas, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais da saúde
— Farmacêutico: custo dos medicamentos específicos para tratar uma determinada doençs

=> Não médico
— Custo de aparelhos, cadeira de rodas e adaptais para o dia a dia

=> Informal
— Custo do auxilio provido por familiares e amigos que deixam de trabalhar para auxiliar a pessoa com uma doença

CUSTOS INDIRETOS

— Perda de emprego (queda de produtividade e renda), uso aposentadorias e benefícios sociais

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No Reino Unido, uma pessoa com EM nos anos iniciais de doença e com pouca incapacidade neurológica – 2,0 na Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) – custa R$ 85.200 (22 mil euros) por ano, sendo que 50% deste valor decorre de custos indiretos, 22% de medicamentos, 19% de despesas médicas não medicamentosas (consultas médicas, fisioterapia, psicologia, entre outros) e apenas 7% de cuidados não médicos e informais.

 

Em fases mais adiantas e maior incapacidade, com necessidade de apoio para deambular (EDSS 6,0), o custo sobre para R$ 223 mil (59 mil euros), sendo que 38% são custos indiretos, 34% de cuidados não médicos informais, 13% com custeio de despesas médicas não medicamentosas, 9% de custos diretos não médicos e apenas 6% do uso direto de medicamentos.

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Na Alemanha estes valores sobem de R$ 120 mil (31 mil euros) para R$ 236.200 (61 mil euros), com proporções semelhantes do aumento de custos não medicamentosos e indiretos sobre os custos medicamentosos.

 

São valores bancados, depenendo do tipo de sistema de saúde, pela própria sociedade e também por cada indivíduo ou família.

 

Se existem medicamentos que podem combater a incapacidade neurológica e impedir o aumento da EDSS, no caso da Esclerose Múltipla, é uma antecipação da prevenção do caos econômico se a doença for tratada de forma correta, no momento certo, ou seja, antes dessa incapacidade chegar, a quantidade de recursos usados ao longo da vida de um individio pode, e é, muito menor do que a quantidade gasta se deixaremos a incapacidade ou sequela acontecerem.

 

O Brasil tem poucas informações precisas sobre o tema. Trabalho publicado em 2016, com dados de 2012, aponta tendência semelhante, com estimativa de custo aproximado em 20 mil dólares por ano e, evidenciado também nos outros estudos, queda na parcela correspondente a medicamentos e elevação de custos indiretos e não médicos por causa do aumento da incapacidade. Considerando o modelo de obtenção de dados deste estudo, é possivel que os custos associados a EM sejam muito mais altos do que os apontados, especialmente em faixas mais altas de incapacidade.

 

Seguindo a tendência internacional, percebemos que o aumento da incapacidade gera mais custos do que oferecer o tratamento adequado precocemente.

 

Se prevenir é melhor que remediar, então temos na Esclerose Múltipla um cenário perfeito, com diagnóstico precoce já no primeiro surto, antevendo a progressão da doença e dividindo pacientes com níveis distintos de agressividade por meio da ressonância magnética e características clínicas.

 

Temos médicos que conhecem bem seu tratamento, mas falta ampliar o acesso a mais medicamentos no SUS e na saúde suplementar para fechar este círculo.

 

Já é passada a hora de encerrar a discussão sobre o preço dos remédios e fortalecer a estrutura do arsenal terapêutico para os próximos 20 anos, com foco em tratamento precoce, com medicamento adequado, para prevenção de custos e redução de sequelas nos médio e longo prazos, e não só no orçamento deste ano.

 

*O neurologista Denis Bernardi Bichuetti é professor adjunto da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e membro da equipe multidisciplinar da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME.

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REFERÊNCIAS

 

da Silva et al. Cost analysis of multiple sclerosis in Brazil: a cross-sectional multicenter study . BMC Health Services Research (2016) 16:102 Brain health: time matters in multiple sclerosis. © 2015 Oxford PharmaGenesis Ltd. Available at: www.msbrainhealth.org

 

Kobelt G, Berg J, Lindgren P et al. Costs and quality of life of patients with multiple sclerosis in Europe. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:918ñ26 Brain health: time matters in multiple sclerosis. © 2015 Oxford PharmaGenesis Ltd. Available at: www.msbrainhealth.org

 

Kobelt G, Berg J, Lindgren P et al. Costs and quality of life of patients with multiple sclerosis in Europe. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006;77:918ñ26

 

Kobelt G, Texier-Richard B, Lindgren P. The long-term cost of multiple sclerosis in France and potential changes with disease-modifying interventions. Mult Scler 2009;15:741ñ51

 

Eurostat. Employment (main characteristics and rates) ñ annual averages [lfsi_emp_a]. Employment rate (25 to 54 years) and employment rate (55 to 64 years) in 2005. Eurostat, 2015. Available from: http://tinyurl.com/Eurostat-employment-rate (Accessed 17 June 2015)

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